Les décrets précisant les conditions d'accès au Système national des données de santé (SNDS), qui doit rassembler à partir d'avril 2017 des masses d'informations personnelles sur les soins ont été publiés mercredi au JO. Créé par la loi Santé de Marisol Touraine, le SNDS regroupera le Système national d'information inter-régimes de l'Assurance maladie (Sniiram) et le Programme de médicalisation des systèmes d'information des hôpitaux (PMSI), soit 1,2 milliard de feuilles de soins, 500 millions d'actes médicaux et 11 millions d'hospitalisations par an.
Cette base "unique en Europe, voire au monde" sera complétée en juin 2017 par les causes de décès, puis par les données relatives aux handicaps en 2018 et un échantillon de données de remboursements fournies par les complémentaires santé l'année suivante, précise le ministère.
Un système sécurisé
Le gouvernement s'est engagé à rendre ces données plus accessibles pour les travaux "présentant un intérêt public", tout en garantissant l'anonymat des patients et autres garde-fous. L'un des deux décrets publiés mercredi détaille ainsi "les modalités de gouvernance et de fonctionnement" du SNDS, confié à l'Assurance maladie, pour une entrée en vigueur à compter du 1er avril 2017.
Il liste également les organismes bénéficiant d'accès permanents à ce SNDS, comme l'ANSM, la HAS mais aussi les ARS, le service de statistiques du ministère de la Santé ou encore les chercheurs des CHU ou de l'Inserm. A défaut d'avoir un accès permanent, les organismes publics et privés, notamment les entreprises, devront prouver "l'intérêt public" de leur démarche et obtenir une autorisation de la Cnil en déposant une demande auprès de l'Institut national des données de santé.
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